top of page
vzw Leonie
Leonie.
Een lief, mooi, grappig, levenslustig en leergierig meisje.
Onze prachtige dochter.
​
Ons hart is in de zomer van 2021 uit ons lijf gerukt.
Haar onverwachte dood mag niet voor niets zijn geweest.
We willen Leonie levendig houden.
Haar naam noemen.
Haar vol trots tonen.
Haar glimlach en vrolijkheid verspreiden.​
​
- voor altijd bijna 2 -
Home: Welkom
Steun vzw Leonie en stort je gift op rekening nummer BE25 7370 6004 6982
Home: Tekst
Home: Producten Slider
Waar staat vzw Leonie voor?
vzw Leonie werd opgericht voor de financiële ondersteuning
van ouders wiens kindje vecht tegen een zeldzame ziekte.
We willen fondsen inzamelen voor onderzoek naar HLH
en andere zeldzame bloedziekten bij jonge kinderen.
Verder willen we ook ijveren voor een betere samenwerking tussen ziekenhuizen.
Het delen van medische informatie tussen verschillende ziekenhuizen
moet een must worden!
Home: Wie wij zijn
Activiteiten
vzw Leonie houdt een paar keer per jaar een Leonie-dag.
Meer informatie volgt.
Zo’n vrolijk, leuk, slim en creatief meisje.
Wat is er toch gebeurd?
Leonie haar bloedwaarden waren al een tijdje niet goed.
Na een controle-onderzoek in het Sint-Vincentius werden we doorgestuurd naar UZA.
Leukemie werd gelukkig snel uitgesloten en we mochten naar huis.
Aan Leonie zag je niks. Ze was een vrolijk, zingend, dansend en enthousiast kindje.
Ter controle werd er een paar dagen later bloed genomen.
Een botinfectie werd ontdekt en we moesten een aantal dagen in het ziekenhuis blijven.
Leonie haar bloedwaarden bleven slecht en de medicatie sloeg niet aan.
Ze had een tekort aan witte en rode bloedcellen en weinig bloedstolling.
Haar lever en longen waren aangetast.
Leonie had nergens last van en speelde zoals ze thuis deed.
De artsen zaten met de handen in het haar en besloten om op 8 juli een beenmerg- en leverpunctie te doen.
Een leverpunctie bij een kindje met bijna geen bloedstolling was een groot risico.
Leonie is gestorven door een inwendige bloeding na deze leverpunctie.
Onwezenlijk, onbegrijpelijk, onmenselijk.
Zo oneerlijk!
Uit de leverbiopsie is géén antwoord gekomen over de ziekte.
De immuunziekte HLH is ontdekt tijdens de autopsie.
HLH, 1 op 100.000
We wisten dat Leonie een speciaal kindje was, maar zo speciaal hoefde ze echt niet te zijn.
Home: Wat we doen
"Leonie,
al ons later blijft met jou."
Home: Citaat
Home: Contact
bottom of page